Nærmest lykkelig

mandag den 26. januar 2009

Hjælp, er noget man får, når der er noget man ikke er så god til, selv. Nogen får hjælp, hvis de skal have skiftet bilens sommerhjul ud med vinterhjulene. Andre, får hjælp, hvis de skal have skiftet en pakning i vandhanen. Og andre igen, får hjælp, hvis et skab skal hænges op.

Disse ting kan jeg godt selv. MEN jeg er ikke ret god til at få lægen til at forstå, at jeg altså VIL have klokkeklare diagnoser, og blive 100% udredt, mht. mit helbred. Eller få stillet de rigtige spørgsmål. Eller få sagt hvad jeg går og grubler over.

Jeg har, i mange mange år, været i gang med en udredning af MIG! Og for nogen år siden, fik jeg, på Mølholm Privathospital, et stempel i panden:
Du har SLE (en gigtform, også kaldet Lupus) og så har du også en bindevævssygdom, kaldet Ehlers Danlos!

BANG!!!! Dem levede jeg så med i laaaaang tid og skrækken indeni voksede og voksede. Først lå den, som en lille ært og gærede. For der var nogen knap så sjove elementer i de sygdomme. Fx. ville jeg have en udsigt til et noget forkortet liv, hvis jeg var uheldig. Fordi en halskranspulsåre kunne briste i en alder af 40!!! (Inden længe....altså). Og den der lille ært af skræk, voksede og voksede og tog nu magten fra mig, da Nanna også viste tegn på noget med hendes led!!

Men til alt held, fik jeg bedt om hjælp!!! Så nu havde jeg en bisidder med til lægen idag. Og inden turen derned, havde vi forberedt alt det, jeg havde gået og tumlet med. Og alt det jeg manglede svar på! Fordi, efter jeg fik diagnosen med de to sygdomme, har andre læger vævet lidt i det og været uenige med Mølholm om deres diagnoser. Så indimellem spurgte jeg min læge, hvad jeg så fejlede og hun sagde: "kald det gigt"! Vel egentlig mest for at have et svar til folk der spurgte.

Indeni mig sad bare stadig den der lille stemme, der mindede mig om SLE og E.D.!!!

Så idag, blev der lige løftet 100 kg af mine skuldre!!! Jeg har IKKE SLE og jeg har IKKE E.D.!!!! :) En konklusion, som ikke var blevet videreformidlet til mig! Så det er i hvert fald ikke DET jeg har givet videre til Nanna. Det var simpelthen så dejlig en nyhed.

Dog efterlader det mig atter engang med et : "Hvad faen fejler jeg så!!!" ;) Hvorfor pokker gør det så, så skide ondt at løfte en tallerken? Eller at ligge i min seng om natten?

Men lægen mente at de fleste af mine helbredsmæssige problemer stammer fra min hypermobilitet og mit stofskiftebøvl. Så nu starter vi på en frisk..... med gang i en ergoterapeut og hånd i hanke med stofskiftet!!

UD med det, skulle jeg lige. Og hvis du har læst med, helt hertil, så kan du garanteret også godt fornemme, at jeg sidder med et stort smil på!!! :)

24 kommentarer:

Julia Zahle sagde ...

Det glæder mig, Tina!

Håber du finder svar og bliver ordentligt diagnosticeret.

Jette sagde ...

Sikke en lettelse, smiler sammen med dig, ved næsten ikke hvordan jeg skal udtrykke det. Det er jo en kæmpe gave at få.:o))))
Så må du prøve den kur Lisette snakkede om efter en bog..

Pernille sagde ...

Det er så vigtigt at få spurgt, og nogengange så fandens svært. Godt du fik hjælp :)

dk.lin sagde ...

Godt du tog en med. Naar man sidder saadan helt palle alene i verden overfor en laege ryger der tit en del spoergsmaal i glemmebogen og som selvfoelgelig dukker op igen med ét doeren lukkes i. Dejligt du nu har faaet nogle svar saa du ved hvad du har at gaa ud fra. Smiler med dig.

Helle K. sagde ...

Hvor er det fedt! at du slap for de to lede diagnoser.
Jeg kender alt for godt det med, at man bare gerne vil have et navn sat på - uanset at man ikke får det bedre eller værre af det.
Det har også noget at gøre med den mistro man møder, når man må sige, at man ikke ved hvad man fejler...
Kram til dig fra mig. :)

Laila sagde ...

Hvor er det dog dejligt for dig.. jeg kender godt lidt til det selv, da jeg på andet år nu døjer med smerter i min fod, som diverse læger ikke tager særligt alvorligt! De er heller ikke invaliderende men ærligt talt møgirreterende at rende rundt med..

Super flot at du endelig fik spurgt om hjælp.. det er pokkers at det nogle gange kan være så svært!

Helle Koed sagde ...

Det glæder mig at høre Tina! :) Det er dejligt når en så træls nyhed også kan blive manet til jorden igen og verden pludselig kan se lysere ud! :)

Det er sejt at du har spurgt om hjælp, det er langt fra alle der kan det. – vi kan alle lære noget af din historie! :)

Kæmpe knus herfra!

Vigdis sagde ...

Så smiler jeg da sammen med deg! Godt du ikke feilte det du trodde du feilte :-) Og godt du kan smile! Ha en vidunderlig uke !

Fríða sagde ...

nej men, til lykke med at blive af med de dér to trælse diagnoser. og nu er det så bare med at blive ved indtil du får nogen ordentlige svar.
kh.fra Island
Frida

Bettina sagde ...

Tillykke - nærmest med et liv efter de 40, Tina! ;o)

Tina sagde ...

TUSIND tak allesammen :)

Ja jeg er mega lettet over ikke at fejle så grimme ting.
Men indimellem idag kommer den snigende:
" Er det NU rigtigt det hun siger?"
og
" Hvad er det så da?"

Men ellers forsøger jeg at være lettet bare :)

Heidi sagde ...

Sjovt nok er det ikke mere end et par dage siden jeg tænkte på, om Nanna har fået stillet en diagnose på sine ømme led.
Og det er da dejligt for dig, at du ikke fejler dét lægerne først troede, og så håber jeg bare for dig, at de finder den rigtige diagnose hurtigt, for det må da være forfærdeligt at gå rundt uden at vide hvad det er man fejler.
Held og lykke med det hele. :o)

Lene Sophie sagde ...

Dejligt at høre at du er "rask". Og det er altid godt at være 2 når man skal til lægen og tale om alvorlige ting. Man glemmer nemlig tit halvdelen af det man ville spørge om og halvdelen af det man får at vide.
Håber du snart finder ud af hvad du så fejler.
Husk at lade smilet sidde et par dage....

Mette G. sagde ...

Fantastisk Tina - og en rigtig god ide med en bisidder.

schjerning sagde ...

Hvor er det dejligt at høre :-) Jeg kender godt det der med at sidde hos lægen og tænke 'er det nu rigtigt' eller 'forstod jeg nu hvad han/hun sagde'.
Super sejt at du fik bedt om hjælp. Held og lykke med at blive ordentligt udredt - både til dig og Nanna.
Knus og tanker Stine

kludemutter sagde ...

Godt du fik taget fat om nellens rod, og fandt ud af det ikke var så slemt.
Fedt det ikke er de 2 sygdomme du kæmper med.
Yt.

kludemutter sagde ...

Godt du fik taget fat om nellens rod, og fandt ud af det ikke var så slemt.
Fedt det ikke er de 2 sygdomme du kæmper med.
Yt.

kludemutter sagde ...
Denne kommentar er fjernet af forfatteren.
Deborah sagde ...

Hello, jamen det var da dejligt, selvom det ikke fjerner dine smerter. Der er jo heller ingen der kan fortælle mig nøjatigt, hvad mine hoftesmerter går ud på. De siger også bare "de mener" det er min hybermobilitet.

Frida sagde ...

Hvor var det dejligt at høre/læse, Tina. Lad mig gætte, at du føler masser af ekstra energi i dag, fordi den tunge følelse er løftet fra dine skuldre :)
Forresten, ja, så er harmony pinderne helt fantastiske at strikke med, og så er de jo så smukke at se på også ;)

Tina sagde ...

Tusind tak skal i have allesammen :) Hvor er jeg glad for jeres hilsner!!!!

Dog nager den mere og mere, om de tnu også er rigtigt DENNE gang!!

Frida: Tak for info :) Jeg drømmer SÅ meget om de pinde!!!

Lisette sagde ...

Hej Tina :-)
Hvor var det godt du fik "bisidderen" med :-))
Og stol du bare på at det rigtigt, at du ikke har de 2 diagnoser :-))
Hvis du er lidt til det alternative,- mere end "kernesund familie" - så har jeg en rigtig god terapeut...eneste minus...han bor på sjælland... men han kan hekse ;-)) - og er smadder dygtig til det - han er uddannet homøopat og zoneterapeut....hvis du vil og er klar ....så er hans nummer 49142421 - og sig bare at det er mig der har sendt dig ;-))

Signe sagde ...

Hej!
Uden at vide præcis hvad der er med Nanna, men jeg havde en periode i efteråret hvor jeg havde vildt ondt i mine fingerled. Efter en omfattende blodprøve fandt vi ud af at jeg havde D- og B12 vitaminmangel. De to ting kombineret giver åbenbart nogle sindsyge smerter, så prøv lige at få tjekket om det kan væ sådan noget. Bare lige et fif!

Signe

Pia sagde ...

Hvor er det dejligt at du tog en med til lægen og at han havde gode nyheder til dig! Selvfølgelig skal du tro på at det er rigtigt når de siger at du ikke har de 2 sygdomme alligevel :-)

Rigtig god weekend :-0))

Knus Pia

Send en kommentar