Hjælp, er noget man får, når der er noget man ikke er så god til, selv. Nogen får hjælp, hvis de skal have skiftet bilens sommerhjul ud med vinterhjulene. Andre, får hjælp, hvis de skal have skiftet en pakning i vandhanen. Og andre igen, får hjælp, hvis et skab skal hænges op.
Disse ting kan jeg godt selv. MEN jeg er ikke ret god til at få lægen til at forstå, at jeg altså VIL have klokkeklare diagnoser, og blive 100% udredt, mht. mit helbred. Eller få stillet de rigtige spørgsmål. Eller få sagt hvad jeg går og grubler over.
Jeg har, i mange mange år, været i gang med en udredning af MIG! Og for nogen år siden, fik jeg, på Mølholm Privathospital, et stempel i panden:
Du har SLE (en gigtform, også kaldet Lupus) og så har du også en bindevævssygdom, kaldet Ehlers Danlos!
BANG!!!! Dem levede jeg så med i laaaaang tid og skrækken indeni voksede og voksede. Først lå den, som en lille ært og gærede. For der var nogen knap så sjove elementer i de sygdomme. Fx. ville jeg have en udsigt til et noget forkortet liv, hvis jeg var uheldig. Fordi en halskranspulsåre kunne briste i en alder af 40!!! (Inden længe....altså). Og den der lille ært af skræk, voksede og voksede og tog nu magten fra mig, da Nanna også viste tegn på noget med hendes led!!
Men til alt held, fik jeg bedt om hjælp!!! Så nu havde jeg en bisidder med til lægen idag. Og inden turen derned, havde vi forberedt alt det, jeg havde gået og tumlet med. Og alt det jeg manglede svar på! Fordi, efter jeg fik diagnosen med de to sygdomme, har andre læger vævet lidt i det og været uenige med Mølholm om deres diagnoser. Så indimellem spurgte jeg min læge, hvad jeg så fejlede og hun sagde: "kald det gigt"! Vel egentlig mest for at have et svar til folk der spurgte.
Indeni mig sad bare stadig den der lille stemme, der mindede mig om SLE og E.D.!!!
Så idag, blev der lige løftet 100 kg af mine skuldre!!! Jeg har IKKE SLE og jeg har IKKE E.D.!!!! :) En konklusion, som ikke var blevet videreformidlet til mig! Så det er i hvert fald ikke DET jeg har givet videre til Nanna. Det var simpelthen så dejlig en nyhed.
Dog efterlader det mig atter engang med et : "Hvad faen fejler jeg så!!!" ;) Hvorfor pokker gør det så, så skide ondt at løfte en tallerken? Eller at ligge i min seng om natten?
Men lægen mente at de fleste af mine helbredsmæssige problemer stammer fra min hypermobilitet og mit stofskiftebøvl. Så nu starter vi på en frisk..... med gang i en ergoterapeut og hånd i hanke med stofskiftet!!
UD med det, skulle jeg lige. Og hvis du har læst med, helt hertil, så kan du garanteret også godt fornemme, at jeg sidder med et stort smil på!!! :)
Så er lidt flere rækker kommet til. Jeg hyggede mig gevaldigt med det igår aftes, hvor jeg havde besøg af min bror. Vi slængede os i hver vores sofa.... hyggeligt :) Og Nanna var hos en veninde hele aftenen.
